다발성 골수종, 그 막막함 속에서 길을 찾다: 진단부터 극복까지, 경험자가 전하는 모든 것
1. 혹시 나도? 다발성 골수종, 당신이 놓치기 쉬운 초기 신호들
어느 날 갑자기 찾아온 허리 통증.
처음엔 그저 나이가 들어 그러려니, 혹은 무리해서 그런가 보다 생각했습니다.
파스를 붙이고 물리치료를 받아봐도 좀처럼 나아지지 않았죠.
쉽게 피곤해지고, 예전 같지 않게 숨이 차는 날도 늘어났습니다.
감기인가 싶어 동네 병원을 찾았지만, 혈액검사 결과가 좋지 않다며 큰 병원을 권유받았습니다.
그때까지만 해도 ‘다발성 골수종’이라는 낯선 이름의 병이 제 삶에 들어올 줄은 상상도 못 했습니다.
다발성 골수종은 우리 몸의 뼈 속, 골수에 있는 형질세포라는 백혈구의 일종이 비정상적으로 증식하는 혈액암입니다.
마치 정체를 숨긴 스파이처럼, 이 비정상적인 형질세포(골수종 세포)는 우리 몸 곳곳에서 문제를 일으키죠.
일반적으로 알려진 다발성 골수종의 주요 증상은 다음과 같습니다.
- 뼈 통증: 가장 흔한 증상입니다.
특히 허리, 갈비뼈, 골반 등에서 많이 나타나며, 가만히 있을 때보다 움직일 때 더 아픈 경우가 많습니다.
심하면 작은 충격에도 뼈가 부러질 수 있습니다(병적 골절).
저의 경우, 처음엔 단순 요통인 줄 알았지만, 앉았다 일어설 때 '억' 소리가 날 정도로 통증이 심해졌고, 밤에 잠을 설치기도 했습니다.
일반적인 근육통과는 확실히 다른, 뼈 속 깊은 곳에서 느껴지는 통증이었죠.
물론 개인적인 경험이니, 통증 양상은 사람마다 다를 수 있습니다. - 빈혈: 골수종 세포가 정상적인 혈액 세포 생성을 방해하여 빈혈이 생깁니다.
쉽게 피로감을 느끼고, 어지럽고, 숨이 차는 증상이 나타날 수 있습니다.
돌이켜보면, 병원 가기 몇 달 전부터 계단을 오르거나 조금만 걸어도 숨이 찼습니다.
만성 피로라고만 생각했는데, 빈혈 때문이었죠.
혹시 이유 없는 피로감이 지속된다면 가볍게 넘기지 마세요. - 신장 기능 저하: 골수종 세포가 만들어내는 비정상적인 단백질(M-단백)이 신장에 쌓여 기능이 떨어질 수 있습니다.
심하면 급성 신부전으로 이어지기도 합니다. - 고칼슘혈증: 뼈가 파괴되면서 칼슘이 혈액 속으로 과도하게 나와 발생하는 증상입니다.
갈증, 메스꺼움, 구토, 변비, 심하면 의식 저하까지 유발할 수 있습니다. - 반복되는 감염: 정상적인 면역 기능을 하는 형질세포가 줄어들고 비정상적인 세포만 늘어나 면역력이 약해집니다.
폐렴, 요로 감염 등 감염병에 취약해집니다.
저 역시 진단 전에 유난히 감기를 달고 살았습니다.
한번 걸리면 잘 낫지도 않았고요.
면역력이 떨어졌다는 신호였던 거죠.
이 외에도 체중 감소, 손발 저림 등의 증상이 나타날 수 있습니다.
하지만 초기에는 증상이 없거나 매우 경미하여 알아차리기 어려운 경우가 많습니다.
조용히 다가오는 그림자처럼 말이죠.
만약 위와 같은 증상, 특히 설명하기 어려운 뼈 통증이나 지속적인 피로감이 있다면, 주저하지 말고 병원을 찾아 정확한 진료를 받아보시길 권합니다.
'설마 내가?' 하는 마음이 들더라도, 조기 발견은 무엇보다 중요합니다.
2. '골수 검사 꼭 해야 하나요?' - 진단 과정의 두려움과 실제 경험담 A to Z
혈액검사 결과가 좋지 않다는 말에 덜컥 겁이 났습니다.
의사는 추가 검사가 필요하다며 '골수 검사'를 언급했죠.
이름만 들어도 뼈를 찌른다는 생각에 덜컥 두려움이 앞섰습니다.
'꼭 해야 하나?', '많이 아플까?' 온갖 걱정이 머릿속을 맴돌았습니다.
결론부터 말하자면, 다발성 골수종을 확진하고 병의 진행 정도를 파악하기 위해 골수 검사는 필수적입니다.
범인을 잡기 위해 결정적인 증거를 확보하는 과정과 같다고 할 수 있죠.
다발성 골수종 진단은 보통 다음 단계를 거칩니다.
- 1. 병력 청취 및 신체 검진
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의사는 환자가 느끼는 증상, 과거 병력, 가족력 등을 자세히 묻고 신체 상태를 확인합니다.
이때, 사소하다고 생각되는 증상이라도 솔직하게 이야기하는 것이 중요합니다.
저 같은 경우, 허리 통증 외에 피로감, 감염 빈도 증가 등을 상세히 말했던 것이 진단에 도움이 되었습니다. - 2. 혈액 및 소변 검사
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가장 기본적인 검사입니다.
혈액 속 적혈구, 백혈구, 혈소판 수치 변화, 신장 기능 수치(크레아티닌 등), 칼슘 수치, 그리고 골수종 세포가 만들어내는 비정상 단백질(M-단백) 유무 등을 확인합니다.
소변 검사를 통해서도 M-단백(벤스-존스 단백)을 검출할 수 있습니다. - 3. 영상 검사
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뼈의 손상 정도를 확인하기 위해 X-ray, CT, MRI, PET-CT 등의 영상 검사를 시행합니다.
뼈에 구멍이 뚫린 듯한 병변(용해성 병변)이나 골절 여부를 파악할 수 있습니다. - 4. 골수 검사 (골수 생검 및 흡인)
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확진을 위한 가장 중요한 검사입니다.
주로 엉덩이뼈(장골능) 부위에 국소 마취를 한 후, 특수한 바늘을 이용해 골수 조직(생검)과 골수액(흡인)을 채취합니다.
채취된 골수를 현미경으로 관찰하여 골수종 세포의 비율과 모양을 확인하고, 염색체 검사 등을 통해 예후와 관련된 유전적 변이 여부도 파악합니다.
솔직히 골수 검사, 안 아프다고는 말 못 하겠습니다.
국소 마취를 하지만, 바늘이 뼈에 들어갈 때 뻐근하고 묵직한 느낌, 골수액을 빨아들일 때 순간적으로 찌릿하고 당기는 듯한 통증이 있습니다.
하지만 대부분 참을 만한 수준이고, 검사 자체는 10~20분 정도로 비교적 짧게 끝납니다.
검사 전에 너무 걱정하기보다는, 심호흡을 하며 몸의 긴장을 푸는 것이 도움이 될 수 있습니다.
두려움보다는 정확한 진단이 우선이라는 생각으로 임하는 것이 중요합니다.
(물론 이것 역시 저의 개인적인 경험이며, 통증 정도는 사람마다 다를 수 있습니다.)
이 모든 검사 결과를 종합하여 다발성 골수종을 최종 진단하고, 병기(병의 진행 단계)를 결정하며, 환자 개개인에게 맞는 치료 계획을 세우게 됩니다.
진단 과정은 불안하고 힘든 시간이지만, 정확한 진단이야말로 올바른 치료의 첫걸음이라는 점을 기억해주세요.
- 너무 긴장된다면 검사 전에 의료진에게 미리 이야기하고 안정제를 처방받는 것도 방법입니다.
- 편안한 옷을 입고 가는 것이 좋습니다.
(검사 후 엎드려 있거나 옆으로 누워 있어야 할 수 있습니다.)
- 검사 후에는 지혈을 위해 검사 부위를 몇 시간 동안 눌러야 하므로, 혼자 가기보다는 보호자와 동행하는 것이 좋습니다.
- 검사 당일에는 무리한 활동은 피하고 충분히 휴식하세요.
3. 항암치료, 이식... 끝나지 않을 것 같던 시간들 (치료 여정과 부작용 극복기)
'다발성 골수종'이라는 진단을 받고 눈앞이 캄캄했습니다.
곧바로 항암치료가 시작되었죠.
TV 드라마에서 보던 것처럼 머리가 빠지고, 속이 메슥거리고, 온몸에 기운이 하나도 없었습니다.
'내가 이걸 견뎌낼 수 있을까?' 하루에도 몇 번씩 약한 마음이 들었습니다.
다발성 골수종 치료의 목표는 골수종 세포를 최대한 없애고 증상을 완화하며, 합병증을 예방하여 환자의 생존 기간을 늘리고 삶의 질을 유지하는 것입니다.
안타깝게도 현재까지 다발성 골수종을 완전히 뿌리 뽑는 '완치'는 어렵다고 알려져 있지만, 최근 눈부신 치료법 발전으로 인해 만성질환처럼 관리하며 오랫동안 건강하게 살아가는 분들이 많아지고 있습니다.
희망을 잃지 않는 것이 중요합니다.
주요 치료 방법은 다음과 같습니다.
- 항암화학요법: 여러 종류의 항암제를 조합하여 사용하는 것이 일반적입니다.
주사 또는 경구 약물 형태로 투여하며, 골수종 세포를 직접 공격하여 파괴합니다.
최근에는 표적치료제, 면역조절제 등 새로운 기전의 약물들이 개발되어 치료 효과가 크게 향상되었습니다.
항암치료는 효과만큼이나 부작용과의 싸움이기도 합니다.
제가 겪었던 대표적인 부작용은 구내염, 오심/구토, 탈모, 피로감, 손발 저림(말초신경병증), 면역력 저하로 인한 감염 등이었습니다.
정말이지... 쉽지 않은 시간들이었죠. - 자가 조혈모세포이식: 비교적 젊고 전신 상태가 양호한 환자에게 고려되는 강력한 치료법입니다.
먼저 고용량 항암제를 투여하여 남아있는 골수종 세포와 환자 자신의 골수를 완전히 제거한 후, 미리 채취하여 냉동 보관해 두었던 환자 본인의 건강한 조혈모세포(혈액을 만드는 어머니 세포)를 다시 주입해 주는 방식입니다.
이식 과정 자체는 수혈과 비슷하지만, 고용량 항암치료로 인해 면역력이 극도로 떨어져 무균실에서 생활해야 하는 등 힘든 시간을 보내야 합니다.
하지만 관해(암세포가 보이지 않는 상태) 기간을 연장하는 데 효과적인 치료법으로 알려져 있습니다.
저 역시 이식을 통해 오랫동안 안정적인 상태를 유지할 수 있었습니다.
물론 이식 결정은 의료진과 충분한 상담을 통해 신중하게 내려야 합니다. - 방사선 치료: 특정 부위의 뼈 통증이 심하거나 척수 압박 등의 증상이 있을 때, 해당 부위에 방사선을 조사하여 골수종 세포를 파괴하고 증상을 완화하기 위해 사용될 수 있습니다.
- 기타 보조 요법: 뼈를 강화하는 약물(비스포스포네이트 등), 빈혈 치료제(조혈 촉진제), 통증 조절 약물, 감염 예방/치료 항생제 등을 병행하여 합병증을 관리하고 삶의 질을 높입니다.
항암치료 부작용은 매우 다양하며, 개인마다 다르게 나타납니다.
힘들다고 무조건 참거나 민간요법에 의존하지 말고, 반드시 의료진에게 알리고 적절한 처방과 조언을 받으세요.
적극적인 부작용 관리는 치료를 끝까지 잘 받을 수 있게 하는 중요한 열쇠입니다.
부작용 극복, 나만의 작은 노하우들
의료진의 도움과 함께, 저 나름대로 부작용을 견뎌내기 위해 시도했던 작은 방법들을 공유해 봅니다.
(주의: 아래 내용은 의학적 치료를 대체할 수 없으며, 개인적인 경험과 아이디어일 뿐입니다. 시도 전에 반드시 의료진과 상의하세요.)
- 구내염: 입안이 헐어 먹는 것조차 고통스러웠습니다.
처방받은 가글액을 꾸준히 사용하고, 부드러운 칫솔로 양치질을 조심스럽게 했습니다.
자극적인 음식(맵고, 짜고, 뜨거운 것)은 피하고, 죽이나 으깬 감자처럼 부드럽고 넘기기 쉬운 음식을 먹었습니다.
너무 힘들 때는 빨대를 이용해 미지근한 영양 음료(뉴케어 등)를 마시거나, 얼음 조각을 입에 물고 있으면 통증 완화에 조금 도움이 되었습니다.
또, 꿀을 조금씩 입에 머금고 있다 삼키는 것도 (의료진 확인 후) 시도해 볼 수 있습니다. - 오심/구토: 처방받은 항구토제를 제때 복용하는 것이 가장 중요합니다.
식사는 조금씩 자주 나눠 먹고, 크래커나 누룽지 같은 마른 음식이 도움이 될 수 있습니다.
냄새에 민감해지므로 환기를 자주 시키고, 식사 준비는 다른 가족에게 부탁하는 것이 좋습니다.
속이 울렁거릴 때 시원한 생강차나 레몬 향을 맡는 것이 개인적으로 조금 도움이 되었습니다.
얼린 과일 조각(소량)을 먹는 것도 입안을 상쾌하게 해주었고요. - 손발 저림 (말초신경병증): 항암제 부작용으로 손끝, 발끝이 저리고 따끔거리거나 감각이 둔해지는 증상입니다.
심하면 단추 잠그기, 젓가락질 등 일상생활이 어려워집니다.
예방과 관리가 중요하며, 증상이 나타나면 즉시 의료진에게 알려야 합니다.
혈액순환을 돕기 위해 따뜻한 물에 손발을 담그거나 부드럽게 마사지하는 것이 좋았습니다.
너무 꽉 끼는 신발이나 양말은 피하고, 바닥에 떨어진 물건을 밟지 않도록 항상 조심했습니다.
뜨개질이나 작은 콩 옮기기 같은 손가락 운동도 감각 유지에 도움이 된다고 해서 꾸준히 했습니다.
치료 과정은 길고 힘든 터널과 같을 수 있습니다.
하지만 중요한 것은, 이 터널에 혼자 있지 않다는 것입니다.
가족, 친구, 의료진, 그리고 같은 병을 앓고 있는 환우들이 곁에 있습니다.
서로에게 의지하고 정보를 나누며, 함께 이겨낼 수 있다는 믿음을 가지세요.
4. 암 진단 후, 무너진 일상과 마음 다잡기
암 진단은 단순히 몸의 병만을 의미하지 않았습니다.
당연하게 여겼던 일상이 송두리째 흔들렸고, 마음은 걷잡을 수 없이 무너져 내렸습니다.
'왜 하필 나에게 이런 일이...', '앞으로 어떻게 살아야 하나...' 끝없는 불안감과 우울감이 저를 잠식했습니다.
가족들에게 짐이 되는 것 같아 미안했고, 때로는 모든 것을 포기하고 싶다는 생각마저 들었습니다.
하지만 주저앉아 있을 수만은 없었습니다.
나 자신을 위해, 그리고 사랑하는 가족들을 위해 다시 일어서야 했습니다.
치료만큼이나 중요한 것이 바로 일상생활 관리와 마음 관리라는 것을 깨달았죠.
슬기로운 투병 생활
의학적인 권고 사항을 지키는 것을 기본으로 하되, 저의 경험을 바탕으로 몇 가지 생활 관리 노하우를 공유합니다.
(역시 개인적인 경험이며, 모든 환자에게 동일하게 적용될 수는 없습니다. 반드시 의료진과 상의 후 실천하세요.)
- 식단 관리: "잘 먹는 것이 최고의 항암제" (하지만 쉽지 않죠!)
- 기본 원칙: 균형 잡힌 식단(탄수화물, 단백질, 지방, 비타민, 무기질)을 골고루 섭취하는 것이 중요합니다.
특히 항암치료로 손상된 세포 재생과 면역력 유지를 위해 단백질(살코기, 생선, 두부, 계란 등) 섭취에 신경 써야 합니다.
- 현실적인 어려움: 항암 부작용으로 입맛이 없고, 메스껍고, 입안이 헐어 먹는 것 자체가 고역일 수 있습니다.
[나만의 팁] 입맛 없을 땐 억지로 많이 먹으려 하지 말고, 좋아하는 음식 위주로 조금씩 자주 드세요.
(단, 기름지거나 자극적인 음식은 피하는 것이 좋습니다.)
밥 냄새가 역하다면 식혀서 먹거나, 빵, 감자, 고구마 등으로 대체해 보세요.
과일이나 채소를 갈아 만든 스무디, 영양 보충 음료(의료진 상담 후)도 좋은 대안이 될 수 있습니다.
이것만은 꼭 먹어야 한다'는 강박보다는, '오늘 내가 즐겁게 먹을 수 있는 것은 무엇일까?' 찾는다는 마음으로 접근하는 것이 스트레스를 줄이는 방법이었습니다.
검증되지 않은 건강 보조 식품이나 민간요법은 간 기능 등에 부담을 줄 수 있으니 절대 임의로 복용하지 마세요.
- 운동: "무리하지 않는 선에서 꾸준히"
- 중요성: 적절한 운동은 체력 유지, 피로감 감소, 기분 전환, 면역력 향상에 도움이 됩니다.
- 주의할 점: 뼈가 약해져 있을 수 있으므로 격렬한 운동이나 부상 위험이 있는 활동은 피해야 합니다.
혈소판 수치가 낮을 때는 출혈 위험이 있으므로 더욱 주의해야 합니다.
[나만의 팁] 처음엔 가벼운 걷기부터 시작했습니다.
컨디션 좋은 날 15~30분 정도, 집 근처 공원이나 조용한 길을 햇볕을 쬐며 걷는 것만으로도 기분이 상쾌해졌습니다.
실내 자전거나 가벼운 스트레칭도 꾸준히 했습니다.
중요한 것은 '얼마나 많이'가 아니라 '얼마나 꾸준히'였습니다.
피곤하거나 몸 상태가 좋지 않은 날은 과감히 쉬었습니다.
내 몸의 소리에 귀 기울이는 것이 중요합니다.
운동 시작 전, 반드시 의료진과 상의하여 자신에게 맞는 운동 종류와 강도를 정하세요.
- 감염 관리: "청결은 기본, 사람 많은 곳은 주의"
- 이유: 다발성 골수종 자체와 항암치료로 인해 면역력이 크게 떨어져 감염에 매우 취약합니다.
사소한 감염도 심각한 합병증으로 이어질 수 있습니다.
- 실천 방법: 손 씻기를 생활화하고, 양치질 등 개인위생을 철저히 합니다.
사람이 많이 모이는 곳(대중교통, 쇼핑몰 등)은 가급적 피하고, 외출 시 마스크를 착용합니다.
날음식(회, 육회 등) 섭취는 피하고, 과일이나 채소는 깨끗이 씻어 먹습니다.
예방 접종(독감, 폐렴구균 등)은 의료진과 상의하여 맞는 것이 좋습니다.
[나만의 팁] 저는 외출 후 돌아오면 손 씻기뿐 아니라 바로 샤워하는 습관을 들였습니다.
가족들에게도 감염 예방의 중요성을 설명하고 협조를 구했습니다.
(예: 감기 기운이 있을 때 마스크 착용 등)
흔들리는 마음 다잡기
몸의 고통만큼이나 힘들었던 것은 마음의 병이었습니다.
암 진단 후 겪게 되는 불안, 우울, 분노, 상실감 등은 어쩌면 당연한 감정일지 모릅니다.
중요한 것은 이 감정들에 압도당하지 않고, 건강하게 다스리는 법을 배우는 것입니다.
- 감정 인정하기: 부정적인 감정을 억누르거나 외면하지 마세요.
'내가 왜 이렇게 약해졌지?' 자책하기보다 '아, 내가 지금 불안하구나', '화가 나는구나' 자신의 감정을 솔직하게 인정하고 받아들이는 것이 첫걸음입니다. - 표현하고 소통하기: 혼자 힘들어하지 마세요.
믿을 수 있는 가족, 친구, 의료진에게 자신의 감정과 어려움을 이야기하는 것만으로도 큰 위안이 됩니다.
환우회 커뮤니티 등을 통해 비슷한 경험을 가진 사람들과 교류하며 정서적 지지를 얻는 것도 좋은 방법입니다.
저는 처음엔 제 속마음을 터놓기가 어려웠습니다.
하지만 용기를 내어 아내에게, 그리고 주치의 선생님께 제 불안감을 털어놓았을 때, 따뜻한 공감과 지지가 얼마나 큰 힘이 되는지 깨달았습니다.
온라인 환우회 카페에서 익명으로 다른 환자분들과 이야기를 나누며 위로받기도 했고요. - 작은 목표 세우기: '완치'라는 거창한 목표보다는, '오늘 하루 항암 부작용 잘 견디기', '오늘 30분 산책하기', '오늘 좋아하는 음악 듣기'처럼 작고 실현 가능한 목표를 세우고 달성하며 성취감을 느껴보세요.
작은 성공들이 모여 큰 희망을 만듭니다. - '나'를 위한 시간 갖기: 치료에만 매몰되지 말고, 잠시 병을 잊고 자신이 즐거움을 느낄 수 있는 활동에 집중하는 시간을 가지세요.
음악 감상, 독서, 영화 보기, 가벼운 취미 활동 등 무엇이든 좋습니다.
[나만의 팁] 저는 투병 중에 예전부터 배우고 싶었던 수채화 그리기를 시작했습니다.
그림에 집중하는 동안 잠시나마 고통과 불안을 잊을 수 있었고, 작은 그림 하나를 완성했을 때의 기쁨은 큰 활력소가 되었습니다.
거창하지 않아도 괜찮습니다.
하루 10분이라도 오롯이 자신에게 집중하는 시간을 만들어보세요. - 긍정적인 마음 유지하기 (하지만 억지로?): 긍정적인 마음이 치료에 도움이 된다는 것은 잘 알려진 사실입니다.
하지만 억지로 긍정적인 척할 필요는 없습니다.
힘들 땐 힘들다고 인정하되, 그 속에서도 작은 감사함을 찾으려 노력하는 것, 그리고 나아질 수 있다는 희망의 끈을 놓지 않는 것이 중요합니다.
[나만의 팁] 저는 매일 잠들기 전, 그날 있었던 감사한 일 세 가지를 떠올려보는 '감사 일기'를 썼습니다.
처음엔 억지로 쥐어짜는 것 같았지만, 꾸준히 하다 보니 사소한 것에서도 감사함을 발견하는 눈이 생겼고, 부정적인 생각에 덜 빠지게 되었습니다. - 전문가의 도움받기: 우울감이나 불안감이 너무 심해 일상생활이 어렵다면, 정신건강의학과 전문의나 심리 상담 전문가의 도움을 받는 것을 주저하지 마세요.
마음의 감기 역시 전문가의 도움이 필요할 수 있습니다.
다발성 골수종과의 싸움은 마라톤과 같습니다.
단거리 경주처럼 한 번에 끝낼 수 있는 것이 아니죠.
지치지 않고 완주하기 위해서는 내 몸과 마음을 잘 돌보고, 나만의 페이스를 유지하는 것이 중요합니다.
오늘 하루, 나 자신을 위해 작은 발걸음을 내딛는 당신을 응원합니다.
5. 자주 묻는 질문 (Q&A)
A 현재까지 다발성 골수종이 명확하게 유전되는 질환이라는 증거는 부족합니다.
가족력이 있는 경우 발병 위험이 약간 높다는 연구 결과도 있지만, 대부분의 경우 특별한 가족력 없이 발생합니다.
따라서 가족이라는 이유만으로 무조건 검사를 받을 필요는 없습니다.
다만, 가족 중에 다발성 골수종 환자가 있고, 본인에게 의심 증상이 나타난다면 의사와 상담해 보는 것이 좋습니다.
A 안타깝게도 다발성 골수종은 재발률이 높은 암 중 하나입니다.
관해 후에도 재발 가능성은 남아있으며, 그 시기나 확률은 환자의 상태, 병기, 치료 반응 등에 따라 매우 다양합니다.
재발을 100% 막을 수 있는 방법은 없지만, 재발 위험을 낮추고 건강을 유지하기 위해 노력할 수 있는 것들은 있습니다.
가장 중요한 것은 정기적인 검진과 추적 관찰을 통해 재발 여부를 조기에 발견하는 것입니다.
또한, 앞서 언급한 건강한 생활 습관 유지(균형 잡힌 식단, 적절한 운동, 금연, 절주, 감염 관리 등)가 중요합니다.
스트레스를 잘 관리하고 긍정적인 마음을 유지하는 것도 도움이 될 수 있습니다.
저의 경우, 관해 후에도 '암은 끝난 것이 아니라 함께 살아가는 것'이라는 생각으로 꾸준히 자기 관리를 하려고 노력했습니다.
정기 검진 날짜는 꼭 지키고, 몸의 작은 변화에도 귀 기울이며 의료진과 소통했습니다.
완벽하진 못해도, 건강한 생활 습관을 유지하려 애썼고요.
재발에 대한 두려움이 없을 순 없지만, 미리 걱정하기보다는 '오늘 하루를 건강하게 잘 살자'는 마음으로 지내려 합니다.
(개인적인 경험입니다.)
A 네, 다행히 여러 지원 제도를 통해 치료비 부담을 덜 수 있습니다.
우선, 다발성 골수종은 국민건강보험의 본인일부부담금 산정특례 제도 대상 질환으로, 진단 후 5년간 병원비(급여 항목)의 5%만 부담하게 됩니다.
또한, 소득 및 재산 기준을 충족하는 경우 국가암관리사업의 암환자 의료비 지원을 받을 수 있습니다.
이 외에도 각 지자체별 지원 사업, 병원 사회사업팀 상담, 민간 재단 지원 등 다양한 방법이 있습니다.
치료 시작 전에 병원의 사회복지팀이나 원무과에 문의하여 본인이 받을 수 있는 지원 혜택을 꼼꼼히 확인하는 것이 매우 중요합니다.
저 역시 처음엔 이런 제도를 잘 몰라 막막했는데, 사회복지사 선생님의 도움으로 필요한 정보를 얻고 지원을 신청할 수 있었습니다.
혼자 어려워하지 마시고 꼭 상담을 받아보세요.
관련 정보를 얻을 수 있는 웹사이트:
- 국가암정보센터 (암환자 의료비 지원 정보)
- 국민건강보험공단 (산정특례 제도 정보)
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